林宛奇

商品訊息描述:

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商品訊息簡述:





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當『冰桶挑戰』引起了社會對罕見病症『漸凍人』的關注時，四川宜賓來滬求醫的14歲花季少女敏敏正在忍受著更為罕見的『多骨症』的折磨。從2008年開始，敏敏身體上多處肌肉竟然陸續變成了骨頭，而凡是變為骨頭的部位，身體就開始殭硬，先從背部開始慢慢擴張，現在頸部、手臂、臀部、大腿和頭部等多處都長出了骨頭，病情還在不斷惡化。

根據人民網報導，『救救孩子吧，我們看她生不如死，但她內心一直堅強著，勇敢著活下去！』昨(21)晚，讀者陸先生致電本報，他是女孩的親戚。他說，女孩儘管不能坐凳子、不能彎腰、走路抬不起腿，甚至作為女孩子只能站著上廁所，但為了讀書的夢想，她患病6年來，一直堅持在上學。

身體殭硬如石雕

晚上7時，記者趕到同濟大學附屬同濟醫院，在住院部病房，見到了女孩敏敏和她的父親、奶奶。敏敏身高150公分左右，長得眉清目秀，身體極其瘦弱單薄。因為患上怪病，她走路抬不起腿，只能一步步往前挪。『患了這個病，她每天的穿衣、穿襪、穿鞋都要我幫她。穿好後，再拉著她兩只硬邦邦的手臂，將她從床上直直拉起來……』說到孩子的痛苦，奶奶忍不住垂淚。奶奶說，最難堪的是上廁所，因為敏敏不能蹲下、不能彎腰，只能站著排洩。很多時候，拉屎撒尿飛濺的穢物，直接沾在褲子上。敏敏心裡的痛苦，是常人難以理解的。

記者看到敏敏病床邊放著英語、語文等課本。父親說，敏敏今(2014)年讀國二，她很喜歡讀書，特別是英語，學習成績也優秀，有同學不會的題，只要她會，就總會主動給同學講解。可就是因為這個怪病，未來的美好前途都毀了。父親捲起敏敏上衣，記者看到她背父親節的由來部上原本該有的肌肉，幾乎全都變成了一塊塊凸出的骨頭。而一摸敏敏身體，就像摸到了一個石頭雕塑。

全世界僅600多例

敏敏家鄉是四川省宜賓市江安縣。2008年的一天，敏敏突然感到背部有點疼，一個包鼓了起來，幾天後，包消了下去，但長出了像骨頭一樣硬的東西。之後，類似的情況開始蔓延，從背部慢慢往周圍擴張，現在頸部、手臂、臀部、大腿、頭部等多處長出了骨頭，一旦長了骨頭的部位，此處就開始殭硬。

如此怪病，頓時急壞了家人。他們帶敏敏去了宜賓、成都、重慶等多家醫院，但均沒有療效。醫生表示，這類疾病世界極其罕見，學名叫『進行性骨化性肌炎』，俗稱『多骨病』，疾病的發展為進行性，不可逆轉，可侵犯皮膚、筋膜、骨骼肌等，但透過治療可制止病情進一步惡化。至今全世界僅發現600多個此類病例。這種病人最怕磕碰，身體一旦出現腫包，很快就會骨化，身體會殭直如棍子，關節不能打彎。這是世界上最殘忍的疾病，它完全囚禁了病人。

自強不息愛學習

儘管承受如此痛苦，敏敏仍不放棄求學。從敏敏的家到學校也就一公里的路程，對正常人來說，10多分鐘就能到達，但小敏卻花了近40分鐘才走到學校。『讀書可以使我暫時忘記痛，忘記殭硬的身體。』敏敏一直堅強、樂觀。敏敏父親說，患病至今，他們帶著她到處求醫，負債近10萬元人民幣，這次聽說上海同濟大學附屬同濟醫院能醫治，所以特地趕來。敏敏奶奶說，如今治療費還沒有著落，但為挽救孩子，他們就是變賣房子、賣掉家裡的一切，也心甘情願。

記者聯繫同濟醫院內分泌科張教授，他負責此次治療。他表示，如果不及時治療，孩子胸部『骨外長骨』會影響到呼吸功能，時刻有生命危險。該病起因是基因突變，目前，同濟醫院是全大陸最大的該病例治療基地。如此自強不息的女孩，值得所有人尊敬，也希望社會各界能伸出援手，不拋棄不放棄。